Pomagam

Gdzie system nie może tam człowiek pomoże!-Czyli pomoc dla Julki

Gdzie system nie może tam człowiek pomoże!-Czyli pomoc dla Julki
W całej Polsce jest wiele dzieci, które to zbierają plastikowe nakrętki, za, które ich rodzice są w stanie sfinansować niezbędne leczenie oraz sprzęt.

Jednym z takich dzieci jest Julia Przykorzyńska walczy z ciężką i nieuleczalną chorobą jaką jest zespół ROHHAD, inaczej mówiąc zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza z niewydolnością podwzgórza.

O chorobie

Zespół ROHHAD jest rzadko występującą chorobą, w 2017 roku tylko 2 dziewczynki w całej Polsce ją miały. Z tego powodu o chorobie ciężko uzyskać wiele informacji. Generalnie zespół charakteryzuje się szybko narastającą otyłością o wczesnym początku, dysfunkcją podwzgórza, hipowentylacją oraz zaburzeniami układu autonomicznego.

O Julce

Julka ma 11 lat. Urodziła się 10 lutego 2010r. jako zdrowa dziewczynka, zdobywając 10 punktami apgar. Jednak w 2014 roku, dziewczynka zaczęła mocno tyć ,zmieniło się jej zachowanie, między innymi przestała płakać. W ciągu zaledwie 6 miesięcy waga Julki podniosła się z 16 kg na 32 kg. Rodzina Julki długo nie wiedziała co jej jest. W 2015 roku trafili na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, w celu rozpoznania choroby. Po 2 miesięcznych badaniach wykluczono każdą z możliwych chorób endykronolicznych, aż do momentu gdy lekarze zaczęli podejrzewać zespół ROHHAD. Przypuszczenia lekarzy potwierdziły się zaledwie po 3 dniowych badaniach.

Pomimo choroby Julka jak większość dzieci lubi wszystko co kolorowe. Chętnie pozuje do zdjęć w pełnym uśmiechu. Świetnie radzi sobie na rehabilitacjach. Rodzice starają się aby dzieciństwo dziewczynki było pełne radości i przygód. Dlatego często pojawia się na okolicznych wydarzeniach.

Dzięki fundacji “mam Marzenie” miała okazję zobaczyć się z Magdą Gessler.

Julia z Magdą Gessler
(fot. fp “Julia walczy z ROHHAD” na facebook’u)

Dziewczynka również bardzo kocha zwierzęta. Na swoje urodziny zorganizowała zbiórkę karmy dla bezdomnych zwierząt ze schroniska. Dzięki pomocy społeczności udało się uzbierać aż 120kg karmy w krótkim okresie czasu.

O życiu Julki oraz jej zmaganiach z chorobą pisze jej mama na jej stronie na facebook’u Julia walczy z ROHHAD

Przyłącz się do akcji!

Julka wymaga długiej rehabilitacji oraz operacji wszczepienia endoprotezy bioderek oraz stymulatora oddechu do przepony. Niestety zabiegi te nie są finansowane przez NFZ.

Stąd akcja zbierania nakrętek dla Julci. Do akcji może przyłączyć się każdy. Wystarczy zbierać wszystkie plastikowe nakrętki, które nasze domostwa produkują na potęgę, lub jeśli mamy taką możliwość to zorganizowanie miejsca zbiórki w swoim miejscu pracy, szkole u znajomych. Plakaty oraz sam odbiór zebranych nakrętek zapewnia pan Krzysztof Pałka o czym sam mówi w swoim filmie na facebook’u-tutaj. Kontaktować można się za pomocą komentarza pod postem bądź wiadomości prywatnej na facebook’u.

Pamiętajmy, że dobro powraca a nawet udostępnianie to też pomaganie.

Udostępnij

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.